На Львівщині почнуть лікувати рідкісне захворювання

Це вперше коли рідкісна генетична хвороба (1 особа на 10 000) була зареєстрована в українця, та вперше, коли держава надала фінансування лікування.

Наразі фінансування невелике - 500 000 гривень на рік, але планується створення орфанного центру(для лікування рідкісних хвороб) при діючому медзакладі.

Міодистрофія Дюшена — генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м’язової дистрофії. Призводить до повної втрати здатності рухатися та в підсумку до смерті. Хворіють тільки чоловіки. Жінки можуть бути носіями гену. 1 випадок на 10 000.

Тривалість життя хворих до 17 — 18 років, максимум до 21 року. Лікування поки немає, лишень підтримуюча терапія. Препарати поки успішно тестувались на тваринах, щодо людей не застосовувались.